V říjnu jsme vám v reportáži představili Kamilu s Petrem, kteří vychovávají patnáctiletého Vojtu s kombinovaným postižením. Protože materiálu z povídání s Kamilou by vystačilo na vydání celé knihy, rozhodli jsme se k příběhu rodiny ještě jednou vrátit. Tentokrát ho nabízíme formou rozhovoru, ve kterém jsme se dotkli bolavého místa řady rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami: když škola považuje dítě za problém a jeho vzdělávací podpora je spíše formální.
Vojta má kombinované postižení, chodí do speciální školy. Jaká jsou specifika jeho vzdělávání?
Vojtův psychomotorický vývoj je výrazně ovlivněn tělesným handicapem, jeho těžkou spastickou a dystonickou formou. Proto je při jeho vzdělávání zapotřebí nejdříve ošetřit správnou polohu a držení těla a také svalové uvolnění. Teprve pak je jeho mozek schopný přijímat potřebné výukové podněty, ať už vizuální, nebo zvukové. Vzdělávání Vojty je v prvé řadě o porozumění jeho fyzickým projevům a práci s tělem, tedy o tzv. ucelené rehabilitační péči.
Ve speciálních školách byla od ledna 2020 zrušena podpůrná opatření v podobě kompenzačních pomůcek a předmětů speciálně pedagogické péče, kam spadá i zmíněné individuální rehabilitační cvičení. MŠMT odůvodnilo změny tím, že speciální školy zajišťují kvalitní péči bez nutnosti přiznat těmto dětem podpůrná opatření, jako je tomu u běžných škol…
Podporu dětí, jako je Vojta, je velmi těžké, respektive nemožné, obsáhnout jedním odborníkem, v tomto případě pouze jedním učitelem – speciálním pedagogem. Předpokládá se, že speciální pedagog rozumí všemu, ale reálně potřebuje podporu dalších specialistů z oblasti fyzioterapie, ergoterapie, klinické logopedie, psychologa ad.
Současně se předpokládá, že speciální školy mají pro děti s různými handicapy potřebné vybavení. Z vlastní zkušenosti ale víme, že tomu tak není. Škola například disponuje speciální židlí, u níž jí ale chybí příslušenství potřebné právě pro Vojtu. Obdobnou situaci řešíme u vertikalizačního stojanu nebo pomůcek pro alternativní komunikaci.
NEJLEPŠÍ ZÁJEM DÍTĚTE (?)
Jak funguje spolupráce se samotnou školou?
Škola má pro děti typu Vojty školní vzdělávací program, který ale nelze realizovat bez další individualizace vzdělávacího obsahu za pomoci individuálního vzdělávacího plánu. A právě tady se ze strany školy opakovaně setkáváme s nedostatečným, někdy i neodborným přístupem.
Můžeš být konkrétní?
Například při distanční výuce měl Vojta v rámci rehabilitační tělesné výchovy jako úkol „polohovat horizontálně a vertikálně“. Logicky jsme proto po škole požadovali upřesnit, jak má být polohování prováděno. Dostali jsme odpověď, že v horizontální rovině můžeme volit „polohu vleže na zádech“ a ve vertikální rovině máme Vojtu „polohovat pomocí vozíku do sedu“. To je nejen zcela obecné, ale i nesprávné zadání. V případě Vojty správné polohování neznamená změnu polohy těla v podobě lehu, sedu či stoje, ale nastavení a udržení takové polohy, která mu zajistí potřebnou stimulaci aktivního pohybu, žádoucí reakci svalů a současně uvolní svalové napětí. Například v případě obyčejného lehu u Vojty hrozí vychýlení páteře, nežádoucí postavení kyčelních kloubů, dystonie nebo svalové křeče.
Obdobný problém jsme řešili i se zajištěním speciální židle, kterou Vojta potřebuje pro správné a bezpečné sezení. Doposud Vojta ve škole používal stejnou židli, jako má doma, kterou jsme škole finančně zajistili vlastními silami. Z té už ale Vojta vyrostl a je potřeba zajistit novou. Škola nabízí Vojtovi židli, která nevyhovuje jeho potřebám, na což jsme ji upozornili. Ve škole si proto nechali vypracovat posudek, podle nějž je tato židle pro Vojtu dostačující. Dokument, který je označen jako odborný posudek, je ale vyhotoven na hlavičkovém papíře školy, nikoliv posuzovatele, není v něm konkrétně popsáno, jak vlastní posouzení vhodnosti či nevhodnosti židle probíhalo, nebo kdo odborné posouzení provedl, místo jména dítěte jsou v něm pouze iniciály. Nemluvě o tom, že jsme jako zákonní zástupci Vojty nebyli o posuzování externím specialistou informováni. Škola má přitom od nás k dispozici zprávu rehabilitačního lékaře z Fakultní nemocnice Motol, z níž vyplývá, že židle, kterou nabízí, je pro Vojtu skutečně nevyhovující. Od té doby s námi škola v dané věci nekomunikuje.
Tady narážíme na to, co jsi zmiňovala v úvodu. Jeden speciální pedagog nemůže obsáhnout veškerou odbornost a k nastavení správných opatření je nezbytně nutná spolupráce s dalšími specialisty…
Ano. Přestože ministerstvo tvrdí něco jiného, žádný speciální pedagog nezvládne pracovat se všemi druhy zdravotních handicapů a z nich vyplývajících vzdělávacích potřeb bez pomoci dalších specialistů. I děti ve speciálních školách potřebují podpůrná opatření, aby pro ně školy mohly zajistit další odborníky a specifické pomůcky. Problém, na který ale primárně narážíme my, je, že ze strany školy chybí zájem zjistit o Vojtových potřebách více a zároveň s námi odmítá komunikovat partnersky. Ministerstvem deklarovaný individualizovaný přístup tu chybí.
Ty sama jsi povoláním speciální pedagog. O různých druzích handicapů a vzdělávacích potřebách, včetně těch Vojtových, víš hodně. Přesto se se školou nedokážete domluvit?
Pro školu jsme „jenom“ rodiče. Což by nevadilo, pokud by se škola v našem případě na rodiče nedívala jako na ty, co mají mlčet a poslouchat. Vzdělávání je přitom veřejná služba, která slouží primárně dětem a rodičům, co by jejich zákonným zástupcům, nikoliv naopak.
Příklad z poslední doby, který ukazuje na neochotu školy komunikovat s námi jako s partnery: v procesu tvorby individuálního vzdělávacího plánu Vojty jsme dva roky upozorňovali, že některé konkrétní aktivity ve škole jsou pro něj kontraindikační, protože zvyšují jeho tenzi a tím aktivizují spazmy a dystonie. Škola naše připomínky opakovaně nereflektovala. Obrátili jsme se proto na speciální pedagogické centrum, které následně škole doporučilo aktivity z plánu pro tento školní rok vypustit. Zatímco od SPC připomínku škola přijala, nás nebrala vážně. V drtivé většině případů jsou to ale právě rodiče, kdo znají své děti a jejich potřeby nejlépe.
Přemýšleli jste o tom přehlásit Vojtu na jinou školu?
Samozřejmě. Nabídka v Libereckém kraji je ale omezená a delší dojíždění např. do Turnova, nebo České Lípy nepřipadá kvůli zdravotnímu stavu Vojty v úvahu. Každodenní dovážení by ještě zhoršilo jeho fyzický stav a tím pádem i celý výukový proces.
Nezvažovali jste možnost domácího vzdělávání?
Zvažovali a už jsme si ho před lety i vyzkoušeli. V domácím vzdělávání ale nejsme schopni zajistit všechno, co by měla zajistit škola. Domácí vzdělávání zároveň postrádá sociální rozměr. Vojta je hodně kontaktní, společenský. S Petrem mu nemůžeme nahradit například vrstevnické vztahy. Venku na hřišti se, na rozdíl od jiných dětí, neseznámí, nejsou pro něj k dispozici kroužky, do družiny ho škola nepřijala. Jediným místem, kde může přirozeně fungovat s ostatními dětmi je právě škola.
A pak jde také o nás. Není možné držet dítě ani rodiče 15 hodin denně v uzavřené bublině. I my potřebujeme vlastní život, ať už profesní, nebo osobní, který je už i tak oproti jiným rodinám velmi omezený.
PRO TY NEJZRANITELNEJŠÍ NEJMÉNĚ POMOCI
Co by vám ve vaší situaci nejvíce pomohlo?
Především vstřícná komunikace ze strany školy. Abychom jako rodiče byli bráni jako partneři a škola připustila, že jsme díky dlouhodobé péči o Vojtu získali množství praktických zkušeností a můžeme mít ohledně Vojtových potřeb relevantní názor. A pak samozřejmě fungující sociální služby, především ty asistenční.
Nedostatečný je i poradenský sektor. K dispozici jsou sice školská poradenská zařízení, ale jejich kapacita je nedostatečná. Plus tu chybí mezioborovost – abys vyřešil jeden problém, musíš se obrátit na více institucí. Jeden sektor tě často odkáže na jiný atd. Člověk si všechno musí zjišťovat sám. Je to běh na dlouhou trať, který ovšem běžíš rychlostí sprintu.
Zmínila jsi sociální služby. Podle dotazníkového šetření nadačního fondu Avast z roku 2020 využívá např. odlehčovací služby méně než 10 % dotázaných rodičů dětí s handicapem nebo chronickým onemocněním. Čím si to vysvětluješ?
Jejich nedostatečnou kapacitou a specializací. Když se například zeptáme, co budou s Vojtou v rámci péče dělat, odpověď zní: „to není primárně služba pro něj, ale pro vás“. Což jako rodič přijmeš jen velmi těžko. Chceš, aby čas, kdy je dítě bez tebe, strávilo kvalitně, aby se mu někdo věnoval. A pokud službu i přesto využiješ, mentálně si vůbec neodpočineš, protože ti celou dobu běží hlavou, jak je o tvoje dítě postaráno. Podobné je to i u osobní asistence. Nejenže je obtížné tuto službu sehnat, i tady je problémem potřebná odbornost. Sehnat asistenta, který bude hned umět pracovat s Vojtou, je v podstatě nemožné.
Podle toho, co popisuješ, dochází k dost zásadnímu paradoxu. Rodiny, které potřebují největší podporu, pomoc často neseženou…
Je to tak. Příkladem mohou být například rodiny dětí s nízkofunkční poruchou autistického spektra. To, s jakou zátěží se tyto rodiny musí vyrovnávat, dobře popisuje například dokument Děti úplňku. U Vojty nejsou problémem projevy chování, ale jeho těžký kombinovaný handicap. Málokterá asistenční či odlehčovací služba zvládne – v podmínkách, které jsou u nás nastaveny – zajistit adekvátně jeho fyzické či stimulační potřeby.
Současně je to i otázka peněz. Pokud se ti náhodou podaří sehnat vhodného asistenta, musíš službu hradit z vlastních zdrojů, protože příspěvek na péči je nedostačující. Velká část rodičů si pak logicky položí otázku, zda má smysl peníze, které často vydělá velmi složitě, utratit za tuto službu.
A pak je tu ještě jeden podstatný rozměr. U dětí se zdravotním handicapem, jako má Vojta, žiješ celou dobu s myšlenkou, že tu zítra tvoje dítě už nemusí být. Chceš s ním být co nejvíce, abys toho později nelitoval.
Analýza potřeb rodičů dětí s postižením nebo chronickým onemocněním, Nadační fond Avast 2020
Autor: Iva Janská, Spolu, z. s.