Na vzniku tohoto odborného stanoviska se podílela také Spoluškola. Dokument upozorňuje na zásadní potřebu provázané zdravotní, sociální a vzdělávací péče o děti se závažným onemocněním, a to především v jejich vlastním sociálním prostředí – doma, v komunitě a ve škole.
Péče o dítě s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním představuje dlouhodobou a mimořádně náročnou zátěž pro celou rodinu. Výrazně ovlivňuje fyzické i psychické zdraví rodičů, jejich pracovní uplatnění, sociální vazby i fungování celé rodiny včetně sourozenců. Odborné stanovisko proto klade důraz nejen na potřeby dítěte, ale také na systematickou podporu pečujících rodin.
Dokument vychází z poznání, že děti se závažnou diagnózou mají kromě zdravotní péče také právo na vzdělávání, sociální kontakt a zapojení do běžného života. Péče by měla být vždy individuálně přizpůsobena věku dítěte, závažnosti onemocnění a aktuální situaci rodiny. Klíčová je mezioborová spolupráce a flexibilní přístup, který reaguje na proměnlivé potřeby dítěte i pečujících.
Rodiny zpravidla upřednostňují péči v domácím prostředí. Aby byla dlouhodobě udržitelná, je nezbytné zajistit dostatečné odlehčení, dostupné služby a koordinaci podpory napříč systémy. Na tuto potřebu upozorňují i mezinárodní standardy dětské paliativní péče.
Odborné stanovisko vzniklo v rámci projektu Podpora rozvoje poskytování péče u dětských pacientů se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou v jejich domácím prostředí – přípravná fáze, který realizoval Institut Pallium ve spolupráci s Fórem mobilních hospiců a dalšími partnery. Spoluškola přispěla zejména pohledem na vzdělávací potřeby dětí a podporu rodin v kontaktu se školami.
Celé stanovisko najdete tady.